Juan Carrión. Presidente de Feder

"Nos enfrentamos a una crisis mundial que repercute de manera global en todos los sectores"

09/10/2020

Rafael Olea

“Nueve de cada diez personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología” durante la pandemia, denuncia Juan Carrión, recientemente reelegido presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Para defender al colectivo ante esta “crisis mundial” de “devastadoras” consecuencias, Carrión propone, entre otras medidas, potenciar la telemedicina, priorizar la tecnología, el intercambio del conocimiento y las terapias, sensibilizar y unificar el historial social y sanitario.

Marta Val, licenciada en psicología clínica

“Ser cuidador 24 horas rompe la vida del cuidador y provoca situaciones de aislamiento“

09/10/2020

Blanca Abella

‘Aprendiendo a cuidar. Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás’

Su experiencia profesional y personal avalan el testimonio y el conocimiento que ofrece Marta Val en esta publicación, ‘Aprendiendo a cuidar. Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás’. Asegura que “la persona cuidadora suele ser generosa, da un paso adelante cuando todos los demás se ponen de perfil” y suele ser la más vulnerable de la familia, casi siempre mujer. Entiende, además, que esto no debería ser así ni será sostenible en un futuro, ya que los tiempos avanzan por otros caminos que harán necesaria una revisión del modelo. A su juicio, lo ideal sería profesionalizar esos cuidados y lograr así un reconocimiento y un salario que favorezcan la vocación de los profesionales del cuidado.

Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente del CERMI

“El Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia ha fracasado, necesita con urgencia una refundación”